Samen kijken we hoe we de oncologische (na)zorg kunnen verbeteren
Steven is als ervaringsdeskundige betrokken bij de klankbordgroep vanuit het project Oncologische (na)zorg. Deze groep bestaat uit mensen die kanker hebben (gehad) en hun naasten. Het doel: samen nadenken over hoe mensen die kanker hebben (gehad) passende (na)zorg kunnen ontvangen.
Een donderslag
“Ik ben een positief denkend persoon van bijna 52 die graag in oplossingen denkt. Helaas werd ik in 2016 geconfronteerd met lymfeklierkanker. Ik heb ervaren hoe in één seconde je leven op zijn kop kan komen te staan na een diagnose.
Gelukkig heb ik een volledige remissie bereikt. Na de positieve uitslag wilde ik weer zo snel mogelijk terug naar het “normale” leven. Voorafgaand de behandelingen werd mij verteld: “weet dat je na het traject niet meer de persoon bent die je nu bent”. Ik dacht: “dat zullen we nog wel eens zien!” Ik wilde bewijzen dat ik wél dezelfde persoon zou zijn na de behandeling. Dat lukte natuurlijk niet, ik bleef te lang in de vechtstand staan.
Uiteindelijk ben ik gestart met oncologische revalidatie in het St. Jansdal. Ik ben dus toch wel een ervaringsdeskundige vanaf de diagnose kanker tot en met “hoe nu verder na kanker”. Deze ervaringen wil ik graag delen met mensen die hier behoefte aan hebben.”
“Ik vind het belangrijk om kritisch mee te denken over de oncologische (na)zorg. Daarom mijn bijdrage aan deze klankgroep”
De klankbordgroep
“Tijdens de sessies van de klankbordgroep leren wij elkaar kennen en delen wij onze ervaringen met elkaar. Het is bijzonder om te zien dat alles zo herkenbaar is. Daarnaast is het een open en kritische groep. Het uitgangspunt is om samen een routekaart samen te stellen met betrekking tot de oncologische (na)zorg. We kijken met behulp van onze eigen ervaringen waar verbeterpunten liggen, bijvoorbeeld op het gebied van professionele mentale ondersteuning. Daar is naar mijn mening veel winst te behalen. Het zou mooi zijn als er al tijdens de behandeling mentale ondersteuning aangeboden wordt (naar behoefte van de patiënt) en niet alleen achteraf. Om behandelingen goed door te komen moet je toch mentaal en fysiek in balans zijn. Dan moet je wel de juiste handvatten kunnen inzetten die beschikbaar zijn. Mooi dat we hier met elkaar over kunnen nadenken!”