Ik gun iedere patiënt de allerbeste zorg en behandeling

Jeroen is als ervaringsdeskundige betrokken bij de klankbordgroep voor Oncologische (na)zorg. Deze groep bestaat uit mensen die kanker hebben (gehad) en hun naasten. Het doel: samen nadenken over hoe mensen die kanker hebben (gehad) passende zorg en nazorg kunnen krijgen.

Een spannende tijd, maar ook erg mooi

“Ik ben net 51 jaar, getrouwd met Ingrid en vader van 4 kinderen. De jongste, Floor, is in 2016 overleden aan neuroblastoom kinderkanker. Ruim anderhalf jaar onderging ze behandelingen: chemotherapie, operaties, bestralingen en immuuntherapie. Die laatst was toen nog in Amerika. We hebben daar 7 maanden gewoond met het hele gezin. Een spannende tijd, maar ook erg mooi. We zijn erg naar elkaar toe gegroeid. Tijdens de afsluitende scans aan het eind van de behandeling bleek de neuroblastoom in alle hevigheid te zijn gegroeid. Anderhalve maand later moesten we haar laten gaan. Ze is 6 jaar geworden.

In 2018 voelde ik een verdikking achterop mijn tong. Het bleek een Grootcellig B-cel lymfoom. Gelukkig is bij het biopt bijna alles weggehaald. In december vertelde de arts dat ik officieel genezen ben.

Ik kijk voornamelijk positief terug op het contact met de behandelaars en anderen. Maar ik heb ook gemerkt dat er veel verschil is in de werkwijzen en de aandacht voor patiënten. En ondanks alle goede bedoelingen en de inzet zijn er dingen die beter kunnen. Ik gun iedere patiënt de allerbeste zorg en behandeling. Ik hoop met mijn ervaring de omgang met patiënten nog net iets beter te krijgen.”

“Het is fijn om samen met andere (oud-)patiënten te praten over het verbeteren van de zorg en nazorg bij kanker.”

Tijdens de klankbordgroep

“Ik krijg regelmatig een spiegel voorgehouden. Als ik hoor dat anderen snel moe zijn, kampen met concentratieproblemen en gebrek aan uithoudingsvermogen tijdens sport, dan stelt dat me ook wel gerust. Dáár ligt het dus aan… Tegelijkertijd werkt het therapeutisch om te praten over je gevoel. Het helpt bij de acceptatie.

“Ik hoop dat mijn ervaring helpt bij het verder verbeteren van zorg en nazorg bij kanker.”

Ik probeer steeds mee te geven dat iedereen anders is en dat er geen standaardpatiënten zijn. Soms relativeer ik zaken die anderen heel groot vinden, soms leg ik de nadruk op dingen die anderen vanzelfsprekend vinden. Ik merk dat ik door de ziekte en het overlijden van Floor anders tegen mijn ziekte aankijk dan anderen. Iedereen heeft het over een zwart gat als je hoort dat je kanker hebt. Dat had ik helemaal niet. Ik had al in dat zwarte gat gezeten toen we de diagnose van Floor hoorden. Toen mijn diagnose werd verteld, was mijn reactie: wordt dat in Harderwijk behandeld? Dan valt het wel mee. Wat gaan we doen?”

Aandachtspunten

“Ik heb gemerkt hoe belangrijk het is dat zorgverleners je verhaal kennen. Iedereen kende het verhaal van Floor, waardoor ze rekening probeerden te houden met mijn emoties en onzekerheden. Het is belangrijk om informatie regelmatig aan te bieden aan patiënten. De bijwerkingen op korte en lange termijn en de mogelijkheden van ondersteuning. Het is me (herhaaldelijk) verteld, maar toen hoorde ik het niet. Als er aan het eind van de behandeling nog eens over die zaken was gesproken, waren er een paar kwartjes eerder gevallen.

Ik heb gemerkt dat heel veel zorgverleners met hart en ziel werken in het belang van de patiënt. Zij moeten opmerkingen uit de klankbordgroep vooral niet opvatten als kritiek. Wij streven, net als zij, de best mogelijke zorg na.

“Doordat wij er ‘vanaf de andere kant’ naar kijken, kunnen we ze extra handvatten geven.”