“Als patiënt weet je niet altijd wat je nodig hebt.”

Het aantal mensen dat kanker overleeft stijgt. Mensen die de ziekte overleven ondervinden lichamelijke, psychische en sociale effecten hiervan. Vanuit netwerkorganisatie GezondVeluwe wordt aan dit thema gewerkt. Belangrijkste doel hierbij is het beantwoorden van de vraag: hoe kunnen we passende (na)zorg samen beter organiseren?

Wanneer mensen of hun naasten met kanker te maken krijgen, verandert hun leven drastisch en in een korte tijd. Een aanzienlijk deel van de mensen ervaart klachten door (de behandeling van) kanker. Zij moeten leren omgaan met de gevolgen van kanker en de behandeling hiervan, hoe zwaar dat ook is. Diverse professionals spelen een rol bij deze (na)zorg. Het doel van (na)zorg is de ziektelast te beperken en te ondersteunen door het verbeteren van de kwaliteit van leven. Annie Terpstra, ervaringsdeskundige, verwoordt het als volgt: “Na de diagnose kom je in een soort achtbaan terecht, waarbij heel veel hulp en informatie gegeven en aangeboden wordt. Maar waarbij je als patiënt niet echt weet wat je nodig hebt.”

Om betaalbaarheid, toegankelijkheid en beschikbaarheid van ondersteunende zorg te waarborgen is het nodig dat de betrokken partners dit samen goed organiseren. “Goede samenwerking tussen professionals is van groot belang. Binnen een multidisciplinaire projectgroep hebben we vanuit het netwerk GezondVeluwe een inventarisatie gedaan en gesproken over de organisatie van oncologische (na)zorg” vertelt Linda van de Poll die als adviseur betrokken is. “Belangrijkste resultaten zijn dat we meer inzicht hebben in de regionale mogelijkheden en dat we de behoefte van de patiënt in beeld hebben gebracht. Het kwam daarbij mooi van pas dat Stichting OOK een ‘quick scan’ uitvoert van de huidige manier van werken. Zowel individueel als in focusgroepen zijn gesprekken met patiënten en professionals gevoerd.”

Routekaart & visiebijeenkomst

Omdat het traject rondom oncologische (na)zorg af en toe complex kan zijn, ontwikkelde de projectgroep ook een tool die hierbij kan helpen. “We hebben een voorlopige routekaart gemaakt die houvast kan bieden aan professionals” aldus Debby van Dijk, screeningsconsulent in het St Jansdal en lid van de projectgroep. “Omdat er ook veel verbeterpunten zijn hebben we die ook opgenomen in de routekaart. We hopen vanuit deze ‘conceptversie’ met betrokken professionals een aangescherpte variant te ontwikkelen.”

Begin juli, tijdens een visiebijeenkomst met professionals, managers en andere betrokkenen uit de regio is deze routekaart gepresenteerd. Ook werden de voornaamste bevindingen teruggekoppeld en bracht de projectgroep het gesprek op gang over de vervolgstappen en de gedeelde ambitie. “Het is belangrijk om steeds terug te koppelen: wat gaat goed, waar liggen uitdagingen, wat is er nodig en wat vraagt dat van de diverse partijen en rollen?” legt Linda van de Poll uit. “Maar een bijeenkomst zoals deze is ook goed om elkaar te ontmoeten, elkaar te blijven inspireren en van elkaar te leren.” Annie Terpstra, ook aanwezig bij de visiebijeenkomst, vat het belang van passende (na)zorg als volgt samen: “Leven is nooit meer het leven van voor die tijd. Het nieuwe leven moet je leren en dat kan je niet alleen.”